“以患者为中心” 常被纳入各类机构的发展理念，但如何让这一理念真正落地，是行业共同关注的课题。日前举办的第三届诺华中国患者日活动中，政府部门、学术研究机构、医疗机构、相关企业及患者组织代表齐聚一堂，共同探讨新时代背景下“患者力”的激发路径，以及如何推动其向制度化、合作化、专业化方向发展。
中国疾控中心慢病中心主任吴静表示：慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体” 的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。
北京新阳光慈善基金会发起人刘正琛在圆桌讨论中提到：“患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。”
活动还设置互动工作坊，通过场景演练与专家指导，帮助患者组织探索如何将真实需求转化为更具社会影响力的倡导行动。广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道：“患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异，这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此，患者组织需要引入更多专业工具与方法，构建覆盖全病程的管理体系，让患者少走弯路；同时从患者的迫切需求出发，联动临床医生、科研人员等多方力量，在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”
活动期间粤友钱，“诺力同行”患者志愿者服务项目启动。该项目将建立系统化、长期化的员工志愿者机制，鼓励相关员工发挥专业技能，结合患者实际需求，为患者群体提供可持续的支持。
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